与罕见病抗争11年,她踏上公益路ldq
年，隆琳24岁。
这一年6月，她与男友携手步入了婚姻的殿堂。“蜜月”还没过完，隆琳被确诊患上了“淋巴管肌瘤”。“淋巴管肌瘤”，简称LAM，是一种只发于育龄女性、严重的肺部罕见疾病，随着病情的发展会导致呼吸衰竭。通常患者从发病到死亡大约5-8年。目前不可治愈。
隆琳觉得自己的世界就此覆灭。她在黑夜难眠中痛苦、煎熬、哭泣;又在每一个黎明晨曦中满怀希望的醒来，祈愿上天赋予自己生命的奇迹。她只有一个愿望：活下去。
年，隆琳35岁。除了“淋巴管肌瘤患者”，她还多了几个身份：“蓝梅公益创始人”、“蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心发起人”、“淋巴管肌瘤病国际公益联盟中国地区爱心大使”。
蓝梅公益创始人隆琳
隆琳究竟走过了一段什么样的人生轨迹?她和自己的伙伴是以怎样的方式，为病友们支撑起这一片关爱的天空，在为生存与命运搏斗的同时，还成为爱的“摆渡人”?
带着这些疑问，《公益时报》记者与蓝梅公益创始人隆琳面对面，听她讲述那些有关生存与死亡、坚持与放弃的故事。
蜜月期的“死亡宣判”隆琳创办的“蓝梅公益”位于北京市内大观园附近的一栋居民住宅楼内，办公条件特别简陋，是和其他几个罕见病机构合租使用的。8月14日，接受《公益时报》记者采访当天，隆琳穿了件淡粉色的圆领T恤，上面印着卡通图案。齐眉的刘海，修剪得整整齐齐的娃娃头，圆圆带笑的大眼睛，加上一副红边的眼镜，身上透着股浓浓的书卷气，整个人似乎还保持着一种大学生的清新和简约。
如果不是交谈过程中，由于语速过快导致呼吸不适，隆琳不得不偶尔停顿下来稍事调整，怕是没人看得出，她是一位生命随时可能遭遇危险的罕见病患者。
隆琳祖籍四川内江，年考入中国传媒大学，主修应用语言学专业。年大学毕业后，在一家文化公司负责文案策划工作。
年7月的一天，新婚一个月，还沉浸在甜蜜中的隆琳清晨醒来后，突然感到呼吸困难，整个身体无法直立，每呼吸一口气，都会浑身剧痛。
从未见过隆琳这种状况的丈夫很快将妻子送医急救，医院胸片结果显示：隆琳的肺部已经被压缩了70%，病灶部位在左侧。气胸相当严重，医生建议立即手术。
手术时间超过6个小时。医生告诉隆琳的家人，隆琳的肺部和普通气胸患者的情况很不相同，不仅肺组织器质性残缺，而且各种肺大泡遍布肺组织。这些此起彼伏的肺大泡，就像鼓涨的气球一样，随时会发生爆裂，一旦爆裂，则生命受到威胁。但隆琳的这种病症究竟该如何界定，当时的主治医生也拿捏不准，建医院查查看。
最终，医院确诊为“淋巴管肌瘤”。淋巴管肌瘤(Lam，中文代称蓝梅)，这是仅发生于女性的罕见免疫系统疾病，病发可导致患者急速呼吸衰竭而死亡。截至目前病因不明，尚无有效治疗方法。
隆琳的家人无法面对这个残酷的事实，更不知该如何告诉隆琳。他们决定暂时保守这个秘密。
手术结束之后，医院住了一个多月。本以为磨难就此过去，不想出院的当晚，病魔再次“突袭”，右胸痛到几乎无法呼吸医院。
因为距离上次手术时间过于接近，隆琳不能再马上接受第二次手术，便实施了插管治疗。
隆琳说，第二次治疗时插管的经历让她这辈子都刻骨铭心。
“我其实还算是个坚强的人，平时忍受疼痛的能力很强，这次实在是无法忍受。当时我痛得浑身冒汗，眼泪“吧嗒吧嗒”一直控制不住。
从肋骨里插管是一件非常费劲的活，即使是男医生来操作这个动作，也得使出浑身气力才能办得到，插完管，男医生几乎也累得快要瘫倒在地。你想想，他使出多大力气，我就得承受多大痛苦。”回忆起那时的情景，隆琳忍不住皱了皱眉头，然后又笑起来。
这一次，在医院里一住又是四十多天。
第二次出院之后，眼见很难再瞒下去，她的的丈夫才把埋藏在心底三个多月的秘密告诉了隆琳。
听完了丈夫的述说，隆琳始终安安静静地躺着，吃药，治疗，不哭不闹，只是每天都沉默。
隆琳想让家人觉得自己已经接受了现实。但只剩下她自己的时候，她的心底总会一千遍一万遍的嘶吼：“我的未来完了。我该怎么办?”她说仿佛感觉到胸腔里肆虐奔跑着一头狂怒又绝望的狮子，四处逃窜，却未见半点生机。
隆琳开始在网上疯狂地搜索“淋巴管肌瘤”患者的生存期能有多久?网上给出的答案基本一致：5-8年。
“从我来到这个世界，到长大懂事以后，对于生活和未来我有过太多设想，唯独生病这件事不在我的计划和想象之内。而且之前身体素质还是不错的，在学校的时候还参加过多次运动会，还取得了不错的成绩。我无论如何也不能接受，我这样一个看起来很棒的人，怎么会遭遇这样的一场严重的疾病，很长一段时间完全无法接受，真的。”
说到这里，隆琳嗓子有些发涩，差点哭出来，但最终她还是控制住了自己的情绪，自嘲似的，呵呵一笑收尾了这段话。
年下半年，隆琳病情又开始加重。
采访中，她对《公益时报》记者形容起那段时间的病情和状态，好像在讲述别人的故事，并无沉重与抱怨。
“这种病，它就像自来水管漏水一样，我们的淋巴管是会漏的。吃进去的各种食物和喝进去的水，它都会通过你的淋巴管漏到你的胸腔腹腔，那个时候我的胸腔包括心脏几乎全都被积水包裹着。因为没有药物可治，医院抽水，但是因为你的病理一直存在，即使你当时抽完了水，它还会不断的有积水，始终在循环，吃东西吸收不了，身体不断被消耗，体重一下子减轻了30多斤。”
时隔很久以后，隆琳的丈夫告诉她，那段时间的她几乎已经瘦成了一座人体标本。而对于形体外在的变化，隆琳根本无暇顾及，因为咳嗽咳血、胸腹反复积水，已经让那时的她无力抵抗，基本崩溃。她觉得自己的身体已经彻底废了。
绝望中的“向死而生”那段时间隆琳的脑子里只有一个念头：“我的生命到头了，我真的要跟这个世界告别了。”她甚至幻想自己哪一天睡过去之后就再也不用醒来。
有一天早晨，隆琳在惯常的疼痛中醒来。按她的话说，就在那一天那一刻那个半梦半醒的瞬间，她忽然就醍醐灌顶，想清楚了一件事——如果我走了，对自己固然是个解脱，因为离开了也就什么都不知道了。但是我的父母呢，他们只有我这一个孩子，他们怎么办?
隆琳觉得身体内忽然莫名被注入了一股力量，有个声音在隐隐告诉她：“不能死，要活下去。尽一切可能，活下去。”
采访进行到这里，隆琳常常忽然就笑起来，她笑时的样子很可爱，眼睛笑成两道弯弯的月牙儿，很像卡通片里那个勇敢跟怪兽搏斗的的小女孩。
隆琳决定好好活下去。考虑到她的病情和现实状况，医生建议实施肺移植手术。
起初隆琳对这个提议很排斥。因为肺移植手术是个大手术，术后排异反应也是未知数，同时手术会花一大笔钱。不过隆琳的家人还是达成了一致共识：无论多难，全家人都要和隆琳“并肩战斗”，共同面对，钱不够，砸锅卖铁也要凑。
“就在这个当口，通过一位医生的介绍，我尝试了美国一种还在临床试验阶段、专门针对淋巴管肌瘤病的药物，这种药只对部分患者有效。真没想到，它对我起作用了。我真的很感恩。”
原来从卧室到卫生间，统共四、五米远的距离，走一步要喘三次，带着氧气机都很吃力，憋得嘴唇发紫。用药之后，她可以慢慢走楼梯了。再往后的日子，咳嗽减轻，食欲慢慢恢复，身体机能逐渐好转。
“年初开始吃药，到年的时候，我竟然长胖了，从此告别了‘人体标本’的日子，体重基本达到正常值了。”说到这里，隆琳有些得意的快乐。
据隆琳介绍，这种药只能在一定程度上控制病情，并不能根治。而且这种药的价格很昂贵，每个月的药量大约要花费多元，这笔费用对于大部分患者来说都是不小的经济负担。但对每一位患者来说，只要能救命，能活下去，再苦也要打掉牙往肚子里咽。
隆琳这样总结那段轨迹带给她的感悟：“有时候觉得人其实很神奇，内心那种无形的力量是有的，只要你自己愿意，那股力量就会赋予你勇气和信心，你就真的可以如有神助，能够挺过去。”
因为懂得，所以慈悲隆琳说，蓝梅公益机构的成立，离不开河南病友王晓莉长期以来的关爱和支持。
王晓莉确诊时间更早些，大概在年左右。医院的医生共同创办了“蓝梅中国”的网站，主要介绍“淋巴管肌瘤”的背景、病症，国内情况和国际相关动态等内容。
年隆琳确诊后，与王晓莉在网络上建立了联系，两个人一边治病，一边为这个公益网站的丰富和充实想办法，同时开展了其他多种形式的社会公益活动，向社会各界和公众介绍“淋巴管肌瘤”这种罕见病，但始终不曾谋面。直到年全国首届淋巴管肌瘤病友大会，她们才第一次见面。那时的王晓莉身体已经很虚弱，走路都比较吃力。
年，隆琳赴美参加美国LAM基金会举办的专业会议，王晓莉的父亲打来越洋电话，告诉她：“晓莉走了。”
王晓莉离世后，隆琳很久不能释怀。在因病相识后的这些年里，她们早已经成了无话不谈的好朋友、好姐妹。隆琳说王晓莉留给她最深的印象是“坚强”，她走后的日子里，每每遇到困难和挫折，隆琳都会想起王晓莉那张恬淡微笑的脸，她会想象如果是王晓莉面对这件事，会怎么说、怎么做，仿佛她们还在一起，从来不曾分离。
说到王晓莉，隆琳的眼圈红了。她说自己很想念她，因为某些时候，其实她们两个是一个人，悲喜同心。现在那个最懂自己的人，走了。
或许正是那时候，隆琳下决心要通过自己的努力，让全社会都来
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