她不能笑着呼吸，她却是你我榜样
谁能想象大笑会导致呼吸衰竭？
和王涵斯在一起时，她会说：“别逗我笑，”如果持续大笑或者过于激动，她可能不停咳嗽，呼吸困难，对她来讲，那种透不过气来的感觉仿佛是在空气中溺亡。
对面前这个时尚美丽的女孩儿而言，对“肺淋巴管肌瘤病”的病友们而言，这很真实，真实到残忍，真实到荒诞。事实上，很多病友的生活是在24小时吸氧中度过的。
（摄影／王攀）
与罕见病狭路相逢涵斯从三岁开始学习钢琴。从音乐学院附中毕业后，她远赴美国进修音乐。学成归国后的涵斯，开创了自己的事业，编曲与写作令她的人生绚丽而充实。然而，年，人生舞台的聚光灯在这个爱笑女孩儿的头顶倏然幻灭。
那年年初，她发现自己每天都感到很累很虚弱。父亲觉得她是缺乏锻炼，所以常常带她去跑步和游泳，而以往能游一个来回的她现在游半圈儿就累得气喘吁吁。
在这之后，涵斯的脾气变得喜怒无常，嘴唇也呈现出暗紫色。身边的朋友并没有在意她身体的变化，在他们眼中，涵斯这样一个开朗活泼的女孩子与可怕的疾病几乎扯不上关系。
慢慢地，涵斯发现自己连平时走路呼吸都变得异常困难，常常需要端起肩膀呼吸更多的氧气，异常的举动终于让她的父母察觉到可能是身体出现了问题。
检查结果却让他们如坠深渊：肺淋巴管肌瘤病（LAM），一种罕见而残忍的绝症，发病率约1/，一旦病发，遍及全身的淋巴管将渐渐被肌瘤堵死，从呼吸困难、行动不便到肺部堵塞、呼吸衰竭而死，患者将经历漫长而痛苦的过程。更令人绝望的是病因到现在仍未查明，亦无特效疗法，医院对于该病症没有深入的研究，也没有设立专门科室。凭借仅有的资料，医生断定涵斯活不过10年。
“妈妈，我不想死。”得知病情的那天晚上，涵斯只对妈妈说了这一句话，之后便倒头睡下，睡得很深、很沉。
确诊之初，涵斯终日恍恍惚惚，仿佛空有一副身躯，却生活在一片混沌之中。“那时我甚至偷偷上网查过关于安乐死的信息，不想这样毫无意义的活着。”
以往那个爱笑、爱跑、爱运动的涵斯不见了，因为她若大笑或运动稍多，便会咳嗽，直到力不能支倒在地上。而这种咳嗽“不是平时刺激性的咳嗽，而是好像通过咳嗽来换气”。
受之己身痛之几人对“肺淋巴管肌瘤病”患者而言，有三个层面的痛苦。
第一个层面是生理上的呼吸之痛。轻者雾霾天不能出门，坐飞机要吸氧，重者胸腔积水，肝肺受损，完全丧失自理能力。
第二是心理上的包袱。因为目前社会保障的缺失以及周围人对罕见病的歧视，患者要承受不为人知的压力。此外，一个月成千上万的医药费，也让患者容易陷入自责拖累家人的误区。
最后则是时间上的煎熬。由于疾病罕见，所以国内外医疗资源匮乏。事实上，很多病患缺乏接触到对症专家的渠道，甚至无法在第一时间得到准确的诊断。
“我已经是很幸运的了。”涵斯说。在患病后，涵斯和父母四处求医，查阅了国内外大量资料，寻找权威的医生进行诊疗，对病情也有了更深的了解，“我算是同类型患者中最轻的一个了，我不需要时时吸氧，只是不能剧烈运动，尽量避免感冒，其他生活和正常人没有太大不同，真是不幸中的万幸。”她说。
（摄影／王攀）
涵斯有一个温暖无比的港湾。父母，给了她无穷的力量。她的母亲从不在女儿面前唉声叹气，反而告诉她“多一天的痛苦就少一天的快乐。”父亲则联络朋友四处寻找治疗的药物，买最好的氧气设备挂在家中，在治疗上做女儿最有力的后盾。
通过与病友的交流，她发现，很多人远没有她这么幸运。
“群里很多病友都因为这个病丢掉了工作，有的单位一次性买断，因为觉得会影响工作效率，还有的病友怕影响工作硬撑着，发病了也不敢去看。有的病友为了看病，把家里的车子、房子都卖掉了，但是罕见病的医药费就是无底洞，最后全家人债台高筑。”
涵斯说：“群里还有一个病友，她很绝望，说得了这个病以后一无所有了，一天晚上，她说气胸又发作了，但是连看病的钱都没有，我们就自发给她捐款，因为这种透不过气来的感觉，我们都有切身的体会。我们多想，可以笑着呼吸，没有疼痛，不用吸氧。”
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