好久没有写关于咪咪的文字了。
此刻在桂林的宾馆里,夜幕低垂,白日里烟雨朦胧中的漓江、象鼻山以及日月塔在初上的华灯里显出一种繁华的世俗气息,与以自然风光闻名于世的山水似乎不那么相宜。不过,我不是为景而来,有此刻的安宁便觉得岁月静好。
咪咪自2月16日做完最后一次化疗回家后到今天刚好有两个月。两个月里虽然咪咪一直在家,但我却一点都没有省心。相反承受着更大的压力,经历更多的折腾。咪咪爸爸说,你为了咪咪治病已经有点走火入魔了。也许,但我只能如此。
化疗对咪咪无效后,我们首先面对的是接下来怎么办?
一般而言,骨肉瘤的患者在同样情况下都会选择靶向药。我权衡了三种方案。
第一,是骨肿瘤科大夫建议的,立刻吃上靶向药。靶向药是一种精准化疗的口服药物。比化疗方便,伤害小。如此好,为何不一开始就吃上?最初我也曾有此问,原来是因为并没有针对骨肉瘤的靶向药。虽然按照多癌同治的说法,吃针对其他肿瘤的靶向药也会有效果,但个体差异很大。而且一旦吃上靶向药就不能停,一停就会反弹,癌细胞就会长得更多更快。同时瘤瘤君对靶向药有耐药性,一种药吃了一段时间后就于是乎步履必须要换另一种药物。有的患者这样看这个问题,如果一种药能预期撑一年耐药,那有5到10种药轮换,就可以延长5到10年,那时就会有新药,有更多的机会。这是很多患者吃这个药的动力。实际上靶向药虽然伤害相比化疗小,但还是有伤害,口腔溃疡,脱皮,腹水,气胸等等,人变得越来越虚弱,直到元气耗尽,油尽灯枯。所以,有体会的病友都说吃靶向药是没有办法的办法。
为了延长生存期等到有效有针对性的药物出现,得病的患者们都无奈地把自己变成了小白鼠,无怨无悔地做各种药品的试验品,牺牲品,忍受着巨大的痛苦。这就是到了肺转移或者肿瘤复发阶段的西医治疗。比起化疗阶段来说,靶向药阶段也许少了一些痛苦,但却让人多了治疗没有方向感的颓丧和恐惧。
第二种方案,尝试争取到国外治疗,虽然价格不菲,用“天价”二字形容丝毫不为过。我开始联系海外医疗中介机构,找的是北京一家中介公司。这公司名字也是在浏览一些医疗方面的文章时看到的。网上查到公司电话后我就直接打了过去。接待我的工作人员是位女士,姓韩,虽然公司是以推介客户去海外治疗赚钱,了解了咪咪的情况后她却并不建议咪咪马上去国外,而是建议做进一步的评估,因为咪咪的气胸情况当时严重。她非常负责和有爱的工作方式让我产生了信任,我们继续保持联系,互相加了白癜风药白癜风中药治疗